世界艾滋病日 | 抗艾18年患者親述：和羞恥、死亡、藥品打交道的一生
文|新浪財經(jīng) 原祎鳴
“患病后，我深刻地感受到了對時間和死亡的恐懼�！�
王文（化名）剛剛服過藥，望著窗外嘆了口氣。如《我不是藥神》中演的一樣，王文的藥是印度仿制藥，需要定期拜托朋友幫忙購買。
這是一位已經(jīng)與艾滋病對抗18年的患者。藥物供給困難、服藥方式復雜、身邊人的眼光等都讓這一群體的生活承受著經(jīng)濟和精神雙重的壓力。王文的故事中，有對羞恥、時間與死亡的考量，更有作為中國患者，從醫(yī)療不發(fā)達年代走到今天，從用黑市印度仿制藥到如今用上合法光明的藥物的感悟。
截至目前，中國艾滋病患者群體仍存在不小的用藥困境，但已有不少的企業(yè)對此有所布局。此外，中國藥企也在艾滋病藥物領(lǐng)域多有涉獵。
患病之初，死馬當活馬醫(yī)
2004年，王文得了一場重病。但在那個年代，艾滋病沒有普及，醫(yī)生對此也不夠了解，王文跑了不少好醫(yī)院檢查，甚至去了包括華西醫(yī)院在內(nèi)的很多知名醫(yī)院，但硬生生拖到了生命垂危，已經(jīng)下了病危通知書的階段才檢查出是因艾滋病所致。
“這個疾病全世界都沒辦法，你肯定也沒辦法�！贬t(yī)生給了王文一些希望，但又不敢給太多希望。王文和醫(yī)生都在對藥物的效果不確定的情況下，別無選擇地進行了“消極治療” ——“死馬當活馬醫(yī)”“摸著石頭過河”。
自此，王文的生活跌入谷底，年僅30余歲的他第一次如此直面命運的無常，以及對時間、死亡的恐懼。這一群孤單、被社會戴著有色眼鏡看待的人們，若是聚在一起，也不過是抱團取暖以得安慰。
但當時，王文連獲得這種安慰都是奢望。十余年前的網(wǎng)絡并不發(fā)達，王文幾乎接觸不到其他病友，看著已白發(fā)的父母，王文覺得自己是一個另類，所有的孤寂、痛苦、自責、內(nèi)疚都需要自己去承受。
“我這么年輕，我還不甘心”。好在，王文的父母、兄弟姐妹都給予了王文足夠的支持。在不了解艾滋病的傳播機制的情況下，王文的母親仍然貼身照顧著患病的王文�！拔覍幵富疾〉娜耸俏��！蓖跷牡哪赣H反復念叨著。
家人、醫(yī)生的支持以及自己意志力的支撐下，王文多年來努力地配合治療、調(diào)整心態(tài)，也不斷地充實自己專業(yè)方面的知識，了解服用藥物的依從性等規(guī)律。如今，他已經(jīng)算是大半個艾滋病專家了。
歲月能沉淀一切，走到四十而立之年，王文的身體發(fā)了福，皮膚也變黑了，不再像年輕人一樣充滿朝氣。
但四十歲的他對人生、時間的看法也變了，他看到身邊即使是健康的同齡人也漸漸出現(xiàn)了體態(tài)上的問題。王文意識到，面對時間的不可逆，所有人都無能為力，唯一能改變的就是提高自己的生命質(zhì)量，其余的只能統(tǒng)統(tǒng)交給時間，讓時間去沉淀。
病恥感重要還是生命本身重要？
多年來，王文的病恥感一直很嚴重。2004年初被確診的時候，王文過了一段很封閉的生活，不愿意與人有接觸，一方面是源于對疾病的傳播機制不了解的恐懼，另一方面也是因為艾滋病并不是光彩的疾病。
即便到如今，王文的同事、領(lǐng)導以及同學都不知道王文的病情，王文希望可以像個普通人一樣社交。
在艾滋病患者的圈子里，死亡是經(jīng)常要面臨的課題，生離死別也是常有的事。王文的朋友楊林（化名）今年51歲，工作收入、家庭背景都很優(yōu)秀，這本是個應安度晚年、享受天倫之樂的年齡。
今年4月，楊林被確診為纖維癌，王文寬慰他說，“我們都是老戰(zhàn)士了，很多病不是病死的，是嚇死的�！睕]想到，這一通電話是永別的電話。
楊林手術(shù)的那段時間，王文因考試而異常忙碌，他們約著等楊林出院后再聚，考完試第三天，王文給楊林發(fā)的微信是楊林的父母回的，稱楊林已經(jīng)走了兩三天了。彼時，楊林的父母非常憤怒，怪王文為什么不早點把他患有艾滋病的事情告訴他們，或許就是這個原因讓他走了。
但這個疾病本身就是個人隱私，王文作為他的朋友，沒辦法把楊林患有艾滋病的情況跟他父母講。“他都沒有告訴他的親生父母，我一個僅僅十幾年前去他們家吃過飯的朋友又怎么可能去說呢？”王文沒有做錯。
但朋友去世到現(xiàn)在，王文每天都在感慨生命的無常，也在思考，究竟是艾滋病本身的隱私性重要還是生命本身重要？
四次換藥，每次都是“渡劫”
當時國家已經(jīng)出臺了“四免一關(guān)懷”的政策（中國艾滋病防治策略之一），國內(nèi)已有很多的免費艾滋病藥可供患者使用。但王文的親身經(jīng)歷表明，彼時艾滋病患者的用藥仍面臨很多問題。藥物的副作用大，換藥的風險更大，王文換了四次藥，每次都是“渡劫”。
患病的前6年，王文服用的是司他夫定、拉米夫定和奈韋拉平，每天兩次，每次一大把。王文的家里沒人患高血壓，在沒有遺傳疾病的情況下，王文的高血壓越來越嚴重，在醫(yī)生的建議下，王文迫不得已換藥了。
他把司坦夫定換成了齊多夫定，這款藥的副作用是脂肪轉(zhuǎn)移，嚴重影響了王文的形象。他又把藥換成了替諾福韋和拉米夫定，這款藥的副作用——嚴重腹瀉讓王文的體重從120斤瘦到一百斤出頭。
王文不斷地以自己的身體感受為尺度，又換了第四次藥，改成服用來自印度的仿制藥（商品名藥在劑量、安全性和效力、質(zhì)量、作用以及適應癥上相同的一種仿制品）DTT（二硫蘇糖醇）。這款藥的副作用微乎其微，價格也便宜，藥費一個月在300-400元左右。換藥的風險太大，不同的藥的副作用還不盡相同，王文用這款印度仿制藥到現(xiàn)在，再沒敢換。
從其多年的服用經(jīng)驗來看，印度仿制藥的治療和效果的確不錯。但這也并不是萬全的選擇，王文經(jīng)歷了痛苦的掙扎。畢竟如《我不是藥神》中所演，王文并非通過正規(guī)的渠道購買藥品，在國內(nèi)不受保護，王文每次購藥都可能面臨假藥、代購本身渠道違法不受保護、渠道不通暢、海關(guān)扣押導致斷藥等情況。
王文有些每隔兩年去國外背兩年的藥回來的病友，疫情這幾年一直在拜托朋友郵寄，身邊也有患者因海關(guān)扣押而斷了藥，情急之下求助其他患者來借用藥物去調(diào)配。
2018年，王文自己也經(jīng)歷過藥郵寄錯了的情況，當時王文并沒有經(jīng)驗，也不知道藥丟了該如何賠償。這件事讓王文有了心理陰影，畢竟斷藥的后果太嚴重了，此后，雖然每次買藥都會做很周密的計劃，但他每次也都會擔心。
他也不是沒有考慮將印度仿制藥換成原研藥（原創(chuàng)性的新藥、價格較貴）比克恩丙諾片（必妥維），最起碼國內(nèi)的藥可以光明正大地購買，不會讓王文有一種偷偷摸摸的感覺。其次是，購買國內(nèi)的藥物相對更方便，在醫(yī)院就可以買到，可信度也更高。
“誰都知道原研藥好，但它太貴了�！蓖跷乃诘牟∮褱贤ㄈ豪铮�80%、90%的患者都在服用免費藥，只有不到10%的患者服用必妥維這類原研藥和印度仿制藥。
而好在，如今包括必妥維在內(nèi)的艾滋病原研藥已經(jīng)納入了醫(yī)保目錄，價格大幅度降低。王文不再購買印度仿制藥，等手里的藥用完就可以用上患者經(jīng)濟負擔相差不大的原研藥�！拔沂侵袊耍铱隙ǜ敢夥弥袊乃帯，F(xiàn)在必妥維就在中國，國家又給我了這樣一個權(quán)利，我為什么不去爭取、去享用呢？”王文也建議身邊的患者可以盡快換成正規(guī)的原研藥。
從地下走入光明
目前，全國仍然有114萬人在飽受艾滋病的困擾。這群人，似乎余生都在和病恥感和對死亡的恐懼打交道。但不幸中的萬幸是，隨著醫(yī)學的進步，艾滋病患者的生命長度和生活質(zhì)量與常人無異，規(guī)范有效的藥物治療可以將HIV病毒載量控制在非常低，甚至在體內(nèi)檢測不到的水平。
但用藥一直都是艾滋病患者的心病。目前，中國艾滋病抗病毒治療藥物分為國家免費藥，醫(yī)保創(chuàng)新藥和自費藥物。2021年11月，國家醫(yī)保局正式發(fā)布《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》，抗病毒治療用藥成為國家醫(yī)保談判的重點之一。
《我不是藥神》的故事固然精彩，但黑市的印度仿制藥也危害了眾多患者的健康。如今，醫(yī)保覆蓋的艾滋病藥物品種在逐步擴大，國內(nèi)合法的、可被患者承擔的藥物越來越多，需要鋌而走險購買印度仿制藥的患者就會越來越少。
截至目前，中國艾滋病患者群體仍存在不小的用藥困境，但已有不少的企業(yè)對此有所布局。根據(jù)弗若斯特沙利文報告，全球艾滋病藥物市場規(guī)模較大，2021 年估算規(guī)模達近400億美元，并將以4.4%的年復合增速持續(xù)增長至2030 年。
中國艾滋病藥物市場規(guī)模則較小，主要原因是中國大部分患者依賴政府提供的免費藥品，2019 年自費患者占用藥人群比例不足10%。隨著新一代艾滋病藥物進入中國市場，以及整體經(jīng)濟發(fā)展導致患者自費意愿提升，中國艾滋病藥物市場有望迎來快速增長。
2018年，吉利德德必妥為問世，并在上市的第二年就席卷全球并達到了73億美元銷售額，一躍成為艾滋病藥王，上市短短5年，必妥為已經(jīng)為吉利德貢獻超過230億美元收入。根據(jù)吉利德2022年第一季度財報，必妥為仍舊保持著18%的高增長率，就目前來看暫時還沒有藥物能夠撼動其地位。
國企也有所發(fā)力。2018年，前沿生物自主研發(fā)的國家1類新藥、全球首個獲批的HIV長效融合抑制劑艾可寧在國內(nèi)獲批上市，完成了我國抗艾新藥從0到1的突破。
2017年和2019年，艾迪藥業(yè)的抗艾滋病一類新藥ACC007及其復方制劑ACC008相繼被列入國家十三五“重大新藥創(chuàng)制”科技重大專項。
